Diabetes Personal

Blok aan mijn been

27 december 2014
persoonlijkstilleven-1

Zoals je misschien wel, of misschien niet, weet heb ik diabetes type 1. Bijna 7 jaar geleden, in april 2008, ging ik naar de huisarts toe. Ik voelde me al wekenlang slecht, sliep veel, plaste veel en was veel afgevallen. In mijn omgeving hadden een aantal mensen pfeiffer, dus ik verwachtte naar huis te gaan met een bloedafnameformulier. Niets bleek minder waar, ik kon meteen door naar het ziekenhuis, waar het vermoeden van de huisarts werd bevestigd: ik heb diabetes type 1. De rest van dat verhaal is een heel ander verhaal, wat ik misschien nog wel eens deel, maar niet vandaag. Vandaag wil ik het ergens anders over hebben.

Insulinepomp: blok aan mijn been

Vanaf het moment dat ik in het ziekenhuis lag stond mijn leven op zijn kop. Ik, het meisje dat al flauw viel in de rij voor de inentingen en als de dood voor naalden was, ging ineens dagelijks te maken krijgen met naalden. In mijn vinger prikken, koolhydraten tellen, insuline spuiten en toch ook bepaalde gewoontes omgooien. Altijd nadenken bij alles wat je doet en het allerbeste zou een heel regelmatig leven zijn. Maar dat regelmatige leven had ik niet. Ik ben altijd een bezig bijtje geweest en een super gestructureerd en regelmatig leven past niet bij mij en dat zal het ook nooit doen. Toen ik in het ziekenhuis lag zeiden de diabetesverpleegkundige al dat een insulinepomp écht iets voor mij was. Ik moest er niet aan denken, altijd zo’n kastje aan mijn lichaam en iedereen die kon zien dat ik ziek was. Echter, enkele maanden later besloot ik toch een aanvraag voor een insulinepomp in te dienen. De reden? Insulinespuiten deed pijn. Heel veel pijn. Niet de naald, maar écht de insuline zelf. Zodra de insuline naar binnen werd “gespoten” begon het te branden. De levemir (is langdurige insuline en staat erom bekend iets te kunnen branden) iets meer dan de novorapid (kortwerkende insuline, die je voor je maaltijden e.d. spuit), maar beide brandden als een gek. Je kunt je voorstellen, als je minstens 4 keer per dag een eigen naald in je lichaam zet en het zo’n effect heeft, is dat geen pretje. Volgens het ziekenhuis zat het tussen mijn oren, maar op vakantie spuit ik altijd insuline en dan heb ik er nog net zo goed last van.

Reden genoeg dus om aan een insulinepomp te gaan. En wat een verademing was dat! In het begin vond ik het “schieten” van het infuus erg eng, maar geen pijn meer bij het spuiten, superstrak instelbaar én ik kon weer alles eten wat ik wilde! Met spuiten liet ik dat bakje chips of die reep chocolade toch vaak staan. Daar moest ik namelijk extra insuline voor spuiten en de pijn die daar mee gepaard ging was het mij niet waard. Nu hoefde ik alleen maar op een knopje te drukken en voelde ik niets, ideaal! Ik kwam dan ook in korte tijd een paar kilo aan, gewoon door al het geschrans. Gelukkig waren die kilo’s er ook weer zo af en vond ik een prima balans.

Vandaag mn nieuwe pomp in gebruik nemen! Na 4,5 jaar paars nu over op fel blauw. #diabetes #insulinepomp #medtronic

Een foto die is geplaatst door Shanti (@shantimedia) op

Inmiddels heb ik al bijna zes jaar een insulinepomp, maar de pomp begint voor mij steeds meer te voelen als een blok aan mijn been. Het is denk ik iets wat zich de laatste maanden onbewust heeft opgebouwd, maar momenteel voelt die pomp echt als een blok aan mijn been. Ik krijg iedere keer een insulinepomp voor vier jaar. Volgens de fabrikant zou zo’n pomp vier jaar mee moeten gaan en na vier jaar mag je dan een nieuwe uitzoeken (van hetzelfde merk, of bij een andere fabrikant). Ik denk dat ik inmiddels aan insulinepomp nummer 6 of 7 zit. Echt, ik heb het allemaal al meegemaakt: in een restaurant zitten, insuline toe willen dienen en een pomp die gewoon nergens op reageert. Een pomp die ’s nachts begint te trillen en piepen vanwege een verstopping, maar nadat je midden in de nacht je complete reservoir en infuus drie keer hebt vervangen blijft piepen. Een schoonvader die zich een hoedje schrikt omdat er om drie uur ’s nachts ineens een busje de inrit op komt rijden, omdat mijn pomp weer eens niets doet of ruzie met een dame van de klantenservice omdat die je doodleuk meldt “haal de batterij er maar uit, wacht twee uur en probeer het dan nog eens” (in een insulinepomp zit dus alleen kortwerkende insuline, dus ik kan geen twee uur zonder pomp dan schieten mijn waardes eruit), terwijl je dezelfde foutcode hebt als twee maanden geleden en dat toen ook niet werkte. Een infectie op mijn buik (waar ik nog steeds plekken van heb), achter de deur blijven hangen met je slangetje en je complete infuus twee uur nadat je het hebt aangebracht uit je buik trekken (au) en zo kan ik nog wel even doorgaan. Allemaal kleine dingen, maar de voordelen van die pomp wogen voor mij stukken zwaarder.

Maar nu niet meer. Ik weet niet meer wat ik wil. Wil ik spuiten of wil ik een insulinepomp? Waar ik van de zomer na de vakantie nog het gevoel had van “yes, mijn pomp weer aansluiten” had ik dat toen ik terugkwam uit Florida niet. Ik had niet de behoefte meteen mijn insulinepomp weer aan te sluiten en het heeft ruim een week geduurd voor ik van spuiten weer overstapte op mijn insulinepomp. Soms was het spuiten vervelend, maar eigenlijk viel het wel mee en ik vond het ook wel lekker. Gewoon de deur uit met in mijn tas een bloedglucosemeter, wat naaldjes, twee insulinepennen en wat dextro. In plaats van een bloedglucosemeter, infuussetjes, reservoirs, potjes insuline, extra batterijen, dextro en als we wat langer de deur uit gaan ook maar insulinepennen en naaldjes: want stel je voor dat ik ergens ben en mijn pomp er mee op houd (toen ik een paar maanden geleden met mijn moeder naar het Radboud moest gebeurde dat onderweg en terwijl zij foto’s liet maken zat ik bij de ziekenhuisapotheek insuline te regelen. Gelukkig was onze eindbestemming een ziekenhuis). Toen ik mijn insulinepomp weer aansloot voelde hij dan ook vooral als een stukje extra bagage wat ik mee moest sjouwen. Op het moment dat hij begon te piepen vanwege een laag reservoir, dus tijd om de boel te vervangen, kon ik alleen maar zuchten en voor mijn gevoel kwam het altijd op een verkeerd moment. Net als ik de deur uit moest, als ik wilde slapen of als ik net lekker bezig was. Ik werd meerdere malen midden in de nacht wakker vanwege een verstopping. Mijn pomp begint dan met zachtjes piepen, maar als je niks doet wordt het heel hard piepen en trillen. Hij voelde echt als een blok aan mijn been en dat was ook te merken aan mijn waardes: mijn bloedglucose was niet extreem slecht maar wel steeds aan de hoge kant.

Toen ik na de vakantie voor de zoveelste keer ’s nachts gewekt werd door een flippende insulinepomp was ik het zat, ik had écht geen zin midden in de nacht de boel weer te vervangen en vervolgens klaar wakker te zijn. Batterij eruit, infuus los en op naar de keuken om uit de koelkast een insulinepen te pakken. En sindsdien staat die pomp uit. Ik ben alweer bijna drie weken aan het spuiten en sta iedere dag met perfecte waarde op. De afgelopen drie weken stond ik één keer met iets te hoge waarde op, maar dat was na een stapavond waarbij er iets meer dan alleen wijn werd gedronken. En dan weet ik gewoon dat ik de volgende dag met hogere waarden op sta.

Ik heb niet meer het gevoel van een blok aan mijn been én mijn waarden zijn beter. Maar toch, krijg ik tijdens het schrijven van dit stuk een beetje een brok in mijn keel. Wil ik echt afscheid nemen van mijn insulinepomp of niet? Als ik dat doe en spijt krijg mag ik namelijk pas over 2,5 jaar weer een insulinepomp (heeft met de verzekering te maken). En die gedachte weerhoud mij er nog van om te zeggen: ik ben van mijn insulinepomp weer overgestapt op insuline spuiten.

Dit vind je waarschijnlijk ook leuk

  • Sas 03/01/15 op 09:17

    Kan me voorstellen dat dit een impact heeft op je leven. Ik heb er zelf geen ervaring mee dus kan niet voor je kiezen. Succes met de keuze die je gaat maken<3

    Dapper dat je dit met ons deelt!

  • Petra 02/01/15 op 17:32

    Wat knap dat je dit deelt. Kan me voorstellen dat het een lastige keuze is. Volg je hart. Succes meid.

  • Claudia 29/12/14 op 12:16

    Wow ik wist helemaal niet dat je diabetes hebt. Wat moet dat een impact hebben op je leven. Het is moeilijk voor te stellen met welke dilemma’s je worstelt. Ik kan alleen zeggen: denk er nog even over na en het antwoord komt dan vanzelf.

  • Evelien 25/12/14 op 10:33

    Wat knap dat je dit post lieverd! Lijkt me een moeilijke keuze, die jij toch echt zelf zal moeten maken. Doe wat goed voelt, maar zo te lezen weet je nog niet precies wat voor jou goed zal voelen op langere termijn. Denk goed na en als je eens je hart wil luchten: je weet me te vinden <3